Las asociaciones de pacientes juegan un papel clave en la salud, ya que desarrollan tareas/acciones/actividades relacionadas con la sensibilización social, la prevención e información/orientación sobre las enfermedades. Todo esto favorece al empoderamiento del paciente.
Es complementario a las prestaciones sanitarias del sistema público de salud, trabajando de forma coordinada y con unos mensajes homogeneizados. Es clave incidir en la autoayuda y la aceptación de la enfermedad.
A continuación, podemos resumir la importancia de las asociaciones de pacientes en 12 puntos:
- Asociarse significa unirse por una causa común, lo cual nos hace más fuertes
- Ser un punto de encuentro entre pacientes y familiares de diferentes lugares
- Conectar con personas que están viviendo situaciones similares puede ayudar a entender mejor la enfermedad
- Dar visibilidad a la enfermedad para concienciar a la sociedad
- Organizar encuentros y charlas para aprender aspectos relevantes sobre su patología y compartir experiencias
- Crear material con información comprensible, clara y veraz sobre diferentes aspectos de la patología
- El paciente debe ser experto para manejar emocional y físicamente la situación por la que pasa
- Ayudar y dar apoyo psicológico personalizado a pacientes y familiares
- Ofrecer asesoramiento en aspectos legales y sobre diferentes recursos sociales
- Apoyar diferentes proyectos de investigación orientados a mejorar los tratamientos
- Informar sobre los últimos avances médicos y las opciones de tratamiento disponibles
- Defender y representar a los pacientes ante distintos entes