Autocuidado

¿Qué es el autocuidado?   El autocuidado es la capacidad de los pacientes para adquirir las habilidades y el conocimiento necesarios para encargarse de su propio cuidado y aplicarlo en sus actividades diarias.   Una persona con Hemofilia debe ser capaz de:   Conocer cuándo y cómo administrarse los tratamientos. Debe dominar la técnica de […]

Psicología de la salud

¿Qué es la psicología de la salud?   La psicología de la salud busca comprender cómo los factores psicológicos, conductuales y culturales afectan a la salud física y a la enfermedad. Aquí es donde entran en juego las creencias, emociones y comportamientos del paciente, afectando al resultado final.     Consecuencias emocionales   La Hemofilia […]

Entorno social y familiar

Apoyo social y familiar   Se recomienda que los pacientes y sus familiares reciban la educación y formación suficiente para comprender en qué consiste la Hemofilia, cómo prevenir los sangrados, cómo tratarlos y cómo planificar diferentes aspectos de la vida.   Apoyo de asociaciones de pacientes   Las asociaciones aportan a los pacientes numerosas actividades […]

Maternidad e hijos

Maternidad   Los pacientes hemofílicos y las mujeres portadoras pueden solicitar asesoramiento específico ante el deseo de tener descendencia en los centros de referencia en Hemofilia. Este asesoramiento incluye:   Estudios genéticos e información adecuada para comprenderlos. Apoyo psicosocial. Durante el proceso de asesoramiento genético, o en cualquier otro momento de la vida, puede ser […]

Situaciones cotidianas

Calidad de vida y su mejora   Los pacientes con Hemofilia pueden tener una buena calidad de vida. Los pacientes que desde pequeños llevan tratamientos profilácticos no desarrollarán, o lo harán de forma leve, artropatías y otras alteraciones provocadas por los sangrados.   Aunque el tratamiento de la Hemofilia puede suponer un esfuerzo para el […]

Alimentación

No existen recomendaciones dietéticas específicas para pacientes con Hemofilia. Es importante evitar el sobrepeso y la obesidad, que supondrían una sobrecarga para las articulaciones, especialmente rodillas y tobillos que son las que más se pueden ver afectadas por la Hemofilia. La alimentación debe ser variada y equilibrada, según las recomendaciones generales.     En caso […]

Ejercicio físico

La actividad física regular es importante para promover el desarrollo neuromuscular y la salud ósea.   En los pacientes con Hemofilia son especialmente recomendables los deportes sin contacto como nadar, caminar, golf, bádminton, tiro con arco, ciclismo, remo, vela, tenis de mesa.   Los deportes de alto contacto y de colisión como fútbol, ​​hockey, rugby, […]