Apoyo social y familiar
Se recomienda que los pacientes y sus familiares reciban la educación y formación suficiente para comprender en qué consiste la Hemofilia, cómo prevenir los sangrados, cómo tratarlos y cómo planificar diferentes aspectos de la vida.
Apoyo de asociaciones de pacientes
Las asociaciones aportan a los pacientes numerosas actividades formativas y recreativas para fomentar el mayor conocimiento de la Hemofilia y descubrir nuevos intereses y capacidades. Las asociaciones suponen una red de apoyo a los pacientes y ofrecen gran cantidad de servicios especializados.
Es muy recomendable para los pacientes con Hemofilia ponerse en contacto con las asociaciones de pacientes y conocer todas las ayudas que les pueden brindar.
Apoyo psicológico y social
La Hemofilia, como otras enfermedades crónicas, puede suponer una carga psicológica importante, tanto para el paciente como para sus cuidadores. Es habitual que los pacientes lleven un seguimiento adecuado de su enfermedad y de la medicación necesaria para tratarla, pero muchas veces el cuidado psicológico puede descuidarse. Es importante animar a pacientes y familiares a expresar los problemas relacionados con la salud mental y tratar de forma precoz problemas como la ansiedad y la depresión.
Las enfermedades crónicas también pueden suponer una carga económica. Los trabajadores sociales pueden ayudar a los pacientes a conocer y solicitar los recursos disponibles en donde vivan.
Es importante informar al colegio donde asista el niño con Hemofilia para que se informen y sepan actuar adecuadamente.
Sexualidad
Las personas con Hemofilia pueden tener una vida sexual completamente normal. En ocasiones las complicaciones de la Hemofilia como la artropatía Hemofilia, el dolor o rigidez que puede acompañarla, el miedo a las hemorragias, o la preocupación por la imagen corporal pueden afectar negativamente a las relaciones sexuales.
Los problemas sexuales deben ser abordados como un aspecto más en las consultas habituales de Hemofilia.