Calidad de vida y su mejora
Los pacientes con Hemofilia pueden tener una buena calidad de vida. Los pacientes que desde pequeños llevan tratamientos profilácticos no desarrollarán, o lo harán de forma leve, artropatías y otras alteraciones provocadas por los sangrados.
Aunque el tratamiento de la Hemofilia puede suponer un esfuerzo para el paciente, por las administraciones intravenosas varias veces por semana, los avances en la farmacoterapia están siendo vertiginosos y cada vez requieren administraciones menos frecuentes e incluso ya están disponibles los primeros tratamientos de administración subcutánea, mucho más cómodos.
Vacunas
Los pacientes con Hemofilia deben recibir todas las vacunas que les corresponda por su edad.
Siempre que sea posible, las vacunas deben administrarse por vía subcutánea y por personal de enfermería con experiencia en pacientes con Hemofilia. En general, la administración subcutánea no requiere administración de factor antes de su administración. En caso de requerir administrar la vacuna por vía intramuscular, sí que sería necesario la administración de una dosis profiláctica de factor, así como la aplicación de hielo y presión antes y después de la administración.
Viajar con seguridad
Es fundamental preparar de manera adecuada todo viaje para tratar de minimizar los problemas que pudieran surgir.
Puede ser útil informarse de si en nuestro destino hay algún centro especializado en el tratamiento de la Hemofilia. La Federación Mundial de Hemofilia (WFH) dispone en su página web de un listado completo y actualizado de estos centros.
Documentación para viajar
- Documentación necesaria para cualquier tipo de viaje: pasaporte, visado, etc.
- Dos documentos redactados, a ser posible en el idioma del país de destino:
- Un informe médico donde se describa la enfermedad y el tratamiento habitual.
- Un certificado de la medicación que se transporta y que incluya los números de lotes. Lo puedes solicitar en la Farmacia del Hospital donde recoges la medicación.
- Tarjeta del viajero con Hemofilia y placa identificativa.
- Seguro médico y Tarjeta Sanitaria Europea.
- Listado de centros especializados en el tratamiento de la Hemofilia.
Hay que informarse de la necesidad de vacunación según el país de destino.
Mi medicación
El paciente debe llevar consigo su propio tratamiento, pues en otros países los tratamientos disponibles pueden ser diferentes y posiblemente muy caros o difíciles de conseguir. Además, no está garantizado que puedan suministrarle el tratamiento que necesita en países con provisiones limitadas del mismo. Debe llevarlo debidamente identificado con las etiquetas originales perfectamente visibles.
Como regla general, deberá llevar la cantidad habitual que suela necesitar para el tiempo que dure el viaje, más un 30% adicional para hacer frente a un posible incremento de las necesidades. Debe llevar todo el material que requiera para la administración de la medicación, es decir:
- Viales del fármaco
- Diluyente
- Sistema de reconstitución e infusión.
- Jeringas
- Alcohol
- Contenedor de agujas
Conservación
Las condiciones de conservación de los productos comercializados, varían desde su conservación en nevera a su conservación a temperatura ambiente. Se recomienda que el paciente consulte el prospecto de la medicación o
consulte en la Farmacia del Hospital. En cualquier caso, en algunos países de climas cálidos, o si se viaja en coche, es probable que los límites de temperatura se sobrepasen, por lo que es aconsejable llevar acumuladores de frío por si fuera necesario.
Control de seguridad en el aeropuerto
La medicación no se factura y debe llevarse siempre como equipaje de mano. A nivel de la Unión Europea, los medicamentos líquidos están exentos de las restricciones que afectan al transporte de líquidos en el equipaje de mano. Se deberá presentar la medicación separadamente en el control de seguridad. En el control nos podrán pedir el certificado de medicación recibido en la Farmacia. Se recomienda llevar a mano también el informe médico. Si se necesita transportar otros utensilios médicos (jeringuillas, aparatos medidores, etc.), se debe avisar previamente a la compañía aérea o la embajada en España de dicho país, que informará del procedimiento a seguir. Es importante tener en cuenta que a la altura que vuela el avión la temperatura suele ser más baja a la habitual temperatura ambiente, por lo que si la medicación se factura con la maleta y viaja en las bodegas del avión puede congelarse. En ese caso, el paciente no debe administrarse la medicación que se haya congelado.
Hemorragia en otro país
En caso de que se produzca una hemorragia durante la estancia en otro país, se debe buscar un lugar apropiado para autoadministrarse la dosis del factor y acudir al Centro Especializado en el Tratamiento de la Hemofilia más próximo. Se debe presentar la “tarjeta del viajero con Hemofilia” y el informe médico donde se describe la enfermedad y los cuidados necesarios.
Es fundamental llevar un registro de infusión durante el viaje, al igual que se hace cuando se está en casa.
Para más información, puede consultar la guía para el viajero con Hemofilia en la página de Fedhemo (https://fedhemo.com/wp-content/uploads/2015/03/Guía-para-el-viajero-con-Hemofilia.pdf).