Archivos mensuales:diciembre 2021

Las personas con Hemofilia y sus familiares/cuidadores deben recibir educación integral sobre la atención de la Hemofilia. Deben convertirse en expertos y participar junto a los profesionales en la toma de decisiones, incorporando sus preferencias, valores y experiencias personales.

El autocuidado es la capacidad de los pacientes para adquirir las habilidades y el conocimiento necesarios para encargarse de su propio cuidado y aplicarlo en sus actividades diarias.   Una persona con Hemofilia debe ser capaz de:   Conocer cuándo y cómo administrarse los tratamientos. Encargarse de la gestión de la medicación. Reconocer precozmente los […]

Es recomendable buscar la posibilidad de conocer a otras personas que padecen la misma enfermedad.   También es importante participar en los grupos de apoyo de las asociaciones de pacientes. Para tener una actitud positiva, se aconseja:  

La Hemofilia es una patología crónica que acompaña al paciente a lo largo de toda su vida. Por ello tanto el paciente como sus familiares y cuidadores pasarán por distintas etapas con mayor y menor energía, preocupación, ansiedad o incluso momentos de depresión. El abordaje de la Hemofilia debe incluir un equipo multidisciplinar donde la […]

La psicología de la salud busca comprender cómo los factores psicológicos, conductuales y culturales afectan a la salud física y a la enfermedad.    

Las personas con Hemofilia pueden tener una vida sexual completamente normal. En ocasiones las complicaciones de la Hemofilia como la artropatía Hemofilia, el dolor o rigidez que puede acompañarla, el miedo a las hemorragias, o la preocupación por la imagen corporal pueden afectar negativamente a las relaciones sexuales.   Los problemas sexuales deben ser abordados […]

La Hemofilia puede suponer una carga psicológica importante, tanto para el paciente como para sus cuidadores. Es importante animar a pacientes y familiares a expresar los problemas relacionados con la salud mental y tratar de forma precoz problemas como la ansiedad y la depresión.   Las enfermedades crónicas también pueden suponer una carga económica. Los […]

Las asociaciones aportan a los pacientes numerosas actividades formativas y recreativas para fomentar el mayor conocimiento de la Hemofilia. Las asociaciones suponen una red de apoyo a los pacientes y ofrecen gran cantidad de servicios especializados.   Es muy recomendable para los pacientes con Hemofilia ponerse en contacto con las asociaciones de pacientes y conocer […]

Se recomienda que los pacientes y sus familiares reciban la educación y formación suficiente para comprender en qué consiste la Hemofilia, cómo prevenir los sangrados, cómo tratarlos y cómo planificar diferentes aspectos de la vida.

Durante la niñez, mientras los padres son los encargados de la administración y cuidado de los pacientes, el control de la Hemofilia suele ser muy bueno.   Supone un desafío para el control de la enfermedad cuando los niños o preadolescentes comienzan a autoadministrarse la medicación. El apoyo de los familiares es fundamental en esta […]