Existen asociaciones con servicios específicos de información, orientación y atención social, que tienen como objetivo crear espacios donde se logre exponer cualquier situación y recibir respuestas a las inquietudes que se puedan generar. Igualmente tienen como objetivo favorecer el intercambio de experiencias, el apoyo mutuo y potenciar las fortalezas personales o grupales. La atención que se recibe de estos grupos ayuda a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Las principales asociaciones son La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (www.hpne.org) y La Federación Española de Enfermedades Raras (www.enfermedades-raras.org). A nivel internacional está la Aplastic Anemia and MDS International Foundation (www.aamds.org) donde también puedes acceder para obtener información.