Una buena relación con tu equipo sanitario es importante para el éxito del tratamiento de tu enfermedad y alcanzar una mejor calidad de vida. Cada cita y conversación son importantes.
Tendrás también mucha relación con el equipo de enfermería, el rol que desempeñan es esencial para facilitar, ayudar, apoyar, motivar y orientar a los pacientes con HPN como tú, tus familiares y cuidadores. Además, preservan la seguridad, acompañan durante el proceso de diagnóstico, enfermedad y tratamiento; te instruyen a ti y a tus redes de apoyo para que alcances un buen cumplimiento terapéutico.
Te daremos algunas claves que te ayudarán a sacarle el máximo provecho a las consultas médicas:
- Antes de tu cita
Planificar tu cita puede ayudarte para que no se te “escapen” cosas importantes. Considera la posibilidad de escribir las dudas o preguntas que quieras hacer, por ejemplo:
- “¿Qué significan mis resultados?”
- “¿Qué otras pruebas serán necesarias?”
- “¿Cuáles son mis opciones de tratamiento?”
- “¿Cuándo se me volverá a evaluar?”
- En tu cita
Es fundamental que los médicos y el personal de enfermería estén plenamente informados de todos los síntomas, aunque no parezcan importantes o creas que no estén relacionados con la HPN. Comparte toda la información posible, esto puede incluir datos sobre cómo te sientes física o emocionalmente.
Considera:
- ¿Con qué frecuencia te sientes fatigado y cuál es el impacto? Especifica cómo te sientes; el uso de números puede ayudar (por ejemplo, “tuve que faltar al trabajo 3 veces el anterior mes debido a la fatiga”).
- ¿Con qué frecuencia sientes falta de aire y eso te impide realizar tu vida diaria? (por ejemplo, “he tenido que dejar mi clase de yoga porque no puedo seguir el ritmo del grupo”).
- ¿Qué es específicamente lo que te resulta difícil? (por ejemplo, “tengo que pedir a mis padres que cuiden de mis hijos porque estoy demasiado cansado para disfrutar de las actividades del fin de semana”).
- ¿Cuántas veces al mes tuviste episodios de “orina oscura” y si estos estaban relacionados con algún evento? (por ejemplo, “desde mi última visita tuve en una ocasión orina oscura, solo duró 24 horas y coincidió con que tenía un refriado común”).
Pide aclaraciones si no entiendes algo, no te vayas de la consulta con dudas. Establece los próximos pasos de forma clara: sal con un conocimiento completo de lo que va a ocurrir y cuándo. Si lo precisas, pide orientación a los servicios de apoyo.
- Después de tu cita
- Lleva un registro: anota cómo te afectan los cambios en tu rutina o en tu plan de tratamiento, así como cualquier tema nuevo u observación para comentarlo con tu médico en la próxima cita.
- Organízate: mantén un registro de todas tus citas y resultados en un solo lugar para poder compartirlos fácilmente con nuevos médicos o especialistas.
Seguimiento de los síntomas
Puede que no te parezcan importantes los pequeños cambios en tus síntomas de un día a otro, o que ni siquiera los notes, pero tus signos y síntomas a lo largo del tiempo, combinados con los resultados de las analíticas sanguíneas, son importantes para reconocer los cambios en tu salud. Puede ser útil llevar un registro o diario de síntomas.