Apoyo de asociaciones de pacientes

Existen asociaciones que tienen como objetivo:   Crear espacios en donde se logre exponer cualquier situación y recibir respuestas a las inquietudes que se puedan generar. Favorecer el intercambio de experiencias, el apoyo mutuo y potenciar las fortalezas personales o grupales.   La atención que se recibe de estos grupos ayuda a mejorar la calidad […]

Apoyo social y familiar

Tras el diagnóstico, los pacientes pasan por diferentes fases: incertidumbre, miedo, etc., a esto se une que en ocasiones la información que reciben suele ser escasa, lo que agrava la ansiedad y desconcierto. Ante esta situación, es fundamental tener un buen soporte familiar y social.   Como paciente debes estar informado sobre la enfermedad y […]

Cansancio

Los pacientes con HPN tienen una calidad de vida globalmente afectada respecto a la población general. De hecho, pueden sufrir fatiga crónica que les incapacite en su vida profesional y personal. Puede ser útil organizar tu rutina diaria e intentar garantizar el tiempo para hacer las cosas que quieres, a tu ritmo. Recuerda también la importancia […]

Dolor

El dolor afecta también a muchos pacientes con HPN y suele ser muy intenso, especialmente durante las crisis hemolíticas. Aunque la experiencia del dolor puede ser diferente para cada persona, no se debe subestimar su presencia ni intensidad porque podría ser indicativo de una complicación grave como un proceso trombótico. Ante la presencia de este síntoma, […]

Vacunación

En todos los pacientes que van a recibir fármacos inhibidores del complemento, es necesario recibir la pauta vacunal recomendada en cada caso al menos dos semanas antes de recibir el tratamiento. Sigue las indicaciones de tu profesional sanitario.

Conservación de la medicación

La adecuada conservación de los medicamentos es crucial para que estos mantengan sus características de calidad, seguridad y eficacia.   Generalmente, los medicamentos pueden ser mantenidos a temperatura ambiente, salvo aquellos que requieran condiciones especiales de conservación. Si estás en tratamiento con algún fármaco que precise una conservación específica, tu equipo sanitario te explicará las […]

Viajes

Antes de planificar un viaje, coméntalo con tu equipo sanitario. Es muy importante que estés bien informado acerca de tu enfermedad y el tratamiento que utilizas. Es recomendable disponer siempre de un informe de tu médico para viajar, especialmente si precisas medicinas en forma líquida o en bombas de perfusión. Además, es preferible que lleves […]

Sexualidad y función sexual

La sexualidad constituye un aspecto más de la salud e implica la interacción de emociones, experiencias personales, creencias y costumbres, estilo de vida y, además, del funcionamiento adecuado de nuestro cuerpo. La alteración de cualquiera de esos componentes puede afectar el deseo, la excitación o la satisfacción sexual. Este tipo de disfunciones afectan tanto a […]

Anticoncepción

Los métodos anticonceptivos más seguros son los métodos de barrera, tanto los preservativos masculinos como los femeninos. También se podrían usar los dispositivos intrauterinos con progesterona. Deben evitarse los anticonceptivos orales combinados porque pueden incrementar el riesgo de desarrollar un trombo. La ligadura de trompas o vasectomía también podrían estar indicados en algunos individuos.