Maternidad
Los pacientes hemofílicos y las mujeres portadoras pueden solicitar asesoramiento específico ante el deseo de tener descendencia en los centros de referencia en Hemofilia. Este asesoramiento incluye:
- Estudios genéticos e información adecuada para comprenderlos.
- Apoyo psicosocial. Durante el proceso de asesoramiento genético, o en cualquier otro momento de la vida, puede ser necesaria la ayuda psicosocial relacionada con los diferentes sentimientos que pueden experimentar los pacientes hemofílicos y las mujeres portadoras.
- Diagnóstico prenatal, embarazo y programación del parto. Para poder llevar una adecuada supervisión de todo el proceso, es adecuado el seguimiento médico desde el momento en que se desea tener un hijo hasta el momento del parto.
- En las mujeres portadoras es necesario conocer los niveles de factor VIII y IX para conocer el riesgo de sangrados durante el embarazo, el parto y el post- parto.
Recién nacidos
Las mujeres portadoras deben dar a luz en un centro donde se maneje habitualmente a pacientes con Hemofilia.
Tanto si se sabe que el recién nacido es hemofílico como si no se conoce, la atención proporcionada debe ser adecuada y prestada por personal entrenado en la atención a pacientes con Hemofilia.
Preadolescencia
Durante la niñez, mientras los padres son los encargados de la administración y cuidado de los pacientes, el control de la Hemofilia suele ser muy bueno.
Supone un desafío para el control de la enfermedad cuando los niños o preadolescentes comienzan a autoadministrarse la medicación. El apoyo de los familiares es fundamental en esta etapa para que adquieran unos hábitos y rutinas adecuados. Las asociaciones de pacientes a menudo organizan actividades como cursos y campamentos para fomentar la responsabilidad y autonomía de los pacientes en estas edades.