Tras el diagnóstico, los pacientes pasan por diferentes fases: incertidumbre, miedo, etc., a esto se une que en ocasiones la información que reciben suele ser escasa, lo que agrava la ansiedad y desconcierto que ya de por sí genera el diagnóstico de una enfermedad rara. Ante esta situación de incertidumbre, es fundamental tener un buen soporte familiar y social para compartir este conjunto de emociones.
Esta complejidad de sentimientos también puede afectar a tus familiares, amigos y a las personas que están a tu cuidado, por lo tanto, se recomienda contar con el apoyo de asociaciones o grupos especializados en este tipo de patología.
Como paciente debes estar informado sobre la enfermedad y participar activamente en la toma de decisiones. Esto te puede ayudar a fortalecer el sentido de control de esta nueva situación que estás viviendo.