Tabaco

El tabaco está estrechamente ligado con formación de coágulos de sangre. No fumar o dejar de fumar es un hábito saludable recomendado para toda la población. Especialmente para aquellas personas que padecen una enfermedad como es la HPN en la cual el riesgo de tromboembolismo es alto.   Dejar de fumar es una de las medidas […]

Alimentación

No existe una dieta especial que pueda aliviar todos los síntomas de la HPN. Cuidar tu alimentación con una dieta equilibrada es clave para proporcionar a tu cuerpo los nutrientes que necesita.   Algunas recomendaciones son:   Consume abundantes frutas, verduras, huevos, pescados y carnes magras. Mantén una buena hidratación bebiendo aproximadamente 1-1,5 litros diarios. […]

Ejercicio físico

La enfermedad limita la capacidad de esfuerzo. Sin embargo, mantenerse activo y el ejercicio físico bajo supervisión del médico o fisioterapeuta, mejorará poco a poco la tolerancia al esfuerzo.   Se recomienda practicar Ejercicio suave, moderado y progresivo. Las actividades más recomendadas son caminar, hacer yoga o practicar natación. Entrenamiento bajo supervisión médica para ayudar […]

Hábitos saludables

Cuando hablamos de hábitos saludables nos referimos a todas aquellas conductas que influyen positivamente en nuestro bienestar físico, mental y social. Es decir que, independientemente de tener una enfermedad, crear prácticas sanas nos puede ayudar a sentirnos mejor.   La HPN es una patología crónica -lo que significa que puede estar presente a lo largo […]

La importancia de dominar la forma de administración de la medicación

En aquellos pacientes que se administren ellos mismos el tratamiento y utilicen una bomba de perfusión, es esencial el manejo correcto de la medicación y los materiales fungibles de dichas bombas (líneas de infusión, catéteres, reservorios para medicamento). Para ello, un equipo especializado realizará educación sanitaria sobre dicha medicación. En el caso de la vía […]

La importancia de la adherencia en la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna

La adherencia es importante para controlar la patología y disminuir las crisis hemolíticas severas que pueden ocasionar complicaciones que requieran ingreso hospitalario. Los pacientes que tienen un adecuado cumplimiento terapéutico alcanzan una mejor calidad de vida e incrementan su supervivencia.   La falta de adherencia conduce a un peor curso de la enfermedad, pudiendo producirse […]

¿Qué es la adherencia?

Es el compromiso por tu parte como paciente de responsabilizarte, entendiendo y siguiendo las recomendaciones acordadas con el equipo profesional sanitario, no solo de medicación, sino también de los hábitos saludables como dejar fumar, no beber alcohol, ejercicio o dieta, acudir a las visitas concertadas y hacer autocontroles.   Sería muy útil que mantuvieras un […]

Opciones de control y tratamiento de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna

Tratamiento no farmacológico Además de la medicación prescrita por el médico, como paciente puedes adoptar medidas o hábitos que te ayuden a vivir mejor.   Se deben seguir las recomendaciones de hábitos saludables destinadas a la población general: no fumar, no consumir alcohol, hacer actividad física en función de la capacidad y tolerancia, y mantener […]

Signos y síntomas de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna

La manifestación más frecuente es la anemia, que significa una disminución en el número de glóbulos rojos, ya sea por destrucción de los mismos (hemólisis extravascular o intravascular) o por disminución en su producción. La anemia hemolítica intravascular provoca la liberación del contenido del glóbulo rojo a la sangre. Una de las sustancias que se […]