Es importante destacar que la HPN es una enfermedad dinámica, lo que quiere decir que las manifestaciones que presentan los pacientes pueden cambiar mucho desde el diagnóstico. A nivel práctico, la HPN puede clasificarse en 3 grupos: HPN clásica o hemolítica: cuando en la analítica existe evidencia de hemólisis (destrucción de glóbulos rojos) y […]
Archivos del autor:Carolina Hurtado
¿Cómo se diagnostica la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna?
En las personas que se sospecha HPN se deben solicitar exámenes de laboratorio. Estos incluyen un hemograma completo y un frotis de sangre periférica. El primero nos permite contar la proporción de los diferentes componentes sanguíneos y el segundo, visualizar su forma y aspecto al microscopio. La bioquímica sanguínea y el test de Coombs, nos […]
¿Qué es la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna?
La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una enfermedad adquirida, es decir, no se nace con ella, no se puede heredar y no es contagiosa. En la HPN, las células sanguíneas no expresan un gen llamado PIG-A (fosfatidilinositol glucano de clase A). Este gen permite que una sustancia, denominada glicosil-fosfatidilinositol (GPI, por sus siglas en inglés), […]
Acerca de la sangre
La sangre es un líquido bombeado por el corazón y que circula en las venas y arterias hasta llegar a todos los tejidos del organismo. Posee numerosas funciones, y está compuesta por células suspendidas en un líquido que contiene sales y proteínas y que se conoce con el nombre de plasma. Estas células son: […]
Ser protagonista de tu salud
Las personas con Hemofilia y sus familiares/cuidadores deben recibir educación integral sobre la atención de la Hemofilia. Deben convertirse en expertos y participar junto a los profesionales en la toma de decisiones, incorporando sus preferencias, valores y experiencias personales.
¿Qué es el autocuidado?
El autocuidado es la capacidad de los pacientes para adquirir las habilidades y el conocimiento necesarios para encargarse de su propio cuidado y aplicarlo en sus actividades diarias. Una persona con Hemofilia debe ser capaz de: Conocer cuándo y cómo administrarse los tratamientos. Encargarse de la gestión de la medicación. Reconocer precozmente los […]
Cómo tener una actitud positiva
Es recomendable buscar la posibilidad de conocer a otras personas que padecen la misma enfermedad. También es importante participar en los grupos de apoyo de las asociaciones de pacientes. Para tener una actitud positiva, se aconseja:
Consecuencias emocionales
La Hemofilia es una patología crónica que acompaña al paciente a lo largo de toda su vida. Por ello tanto el paciente como sus familiares y cuidadores pasarán por distintas etapas con mayor y menor energía, preocupación, ansiedad o incluso momentos de depresión. El abordaje de la Hemofilia debe incluir un equipo multidisciplinar donde la […]
¿Qué es la psicología de la salud?
La psicología de la salud busca comprender cómo los factores psicológicos, conductuales y culturales afectan a la salud física y a la enfermedad.
Sexualidad
Las personas con Hemofilia pueden tener una vida sexual completamente normal. En ocasiones las complicaciones de la Hemofilia como la artropatía Hemofilia, el dolor o rigidez que puede acompañarla, el miedo a las hemorragias, o la preocupación por la imagen corporal pueden afectar negativamente a las relaciones sexuales. Los problemas sexuales deben ser abordados […]