Archivos del autor:Carolina Hurtado

La Hemofilia puede suponer una carga psicológica importante, tanto para el paciente como para sus cuidadores. Es importante animar a pacientes y familiares a expresar los problemas relacionados con la salud mental y tratar de forma precoz problemas como la ansiedad y la depresión.   Las enfermedades crónicas también pueden suponer una carga económica. Los […]

Las asociaciones aportan a los pacientes numerosas actividades formativas y recreativas para fomentar el mayor conocimiento de la Hemofilia. Las asociaciones suponen una red de apoyo a los pacientes y ofrecen gran cantidad de servicios especializados.   Es muy recomendable para los pacientes con Hemofilia ponerse en contacto con las asociaciones de pacientes y conocer […]

Se recomienda que los pacientes y sus familiares reciban la educación y formación suficiente para comprender en qué consiste la Hemofilia, cómo prevenir los sangrados, cómo tratarlos y cómo planificar diferentes aspectos de la vida.

Durante la niñez, mientras los padres son los encargados de la administración y cuidado de los pacientes, el control de la Hemofilia suele ser muy bueno.   Supone un desafío para el control de la enfermedad cuando los niños o preadolescentes comienzan a autoadministrarse la medicación. El apoyo de los familiares es fundamental en esta […]

Las mujeres portadoras deben dar a luz en un centro donde se maneje habitualmente a pacientes con Hemofilia.   Tanto si se sabe que el recién nacido es hemofílico como si no se conoce, la atención proporcionada debe ser adecuada y prestada por personal entrenado en la atención a pacientes con Hemofilia.

Los pacientes hemofílicos y las mujeres portadoras pueden solicitar asesoramiento específico ante el deseo de tener descendencia en los centros de referencia en Hemofilia. Este asesoramiento incluye:   Estudios genéticos e información adecuada para comprenderlos. Apoyo psicosocial. Diagnóstico prenatal, embarazo y programación del parto. En las mujeres portadoras es necesario conocer los niveles de factor […]

En caso de hemorragia en otro país, se debe buscar un lugar apropiado para autoadministrarse la dosis del factor y acudir al Centro Especializado en el Tratamiento de la Hemofilia. Se debe presentar la “tarjeta del viajero con Hemofilia” y el informe médico.   Es fundamental llevar un registro de infusión durante el viaje.   […]

La medicación no se factura y debe llevarse siempre como equipaje de mano. En el control nos podrán pedir el certificado de medicación. Se recomienda llevar a mano también el informe médico. Si se necesita transportar otros utensilios médicos (jeringuillas, aparatos medidores, etc.), se debe avisar previamente a la compañía aérea o la embajada en […]

El paciente debe llevar consigo su propio tratamiento. Debe llevarlo debidamente identificado con las etiquetas originales perfectamente visibles.   Como regla general, deberá llevar la cantidad habitual que suela necesitar para el tiempo que dure el viaje, más un 30% adicional para hacer frente a un posible incremento de las necesidades. Debe llevar:   Viales […]

Documentación necesaria para cualquier tipo de viaje: pasaporte, visado, etc. Dos documentos redactados, a ser posible en el idioma del país de destino: Un informe médico donde se describa la enfermedad y el tratamiento habitual. Un certificado de la medicación que se transporta y que incluya los números de lotes. Tarjeta del viajero con Hemofilia […]