Entorno social y familiar

Apoyo social y familiar   Se recomienda que los pacientes y sus familiares reciban la educación y formación suficiente para comprender en qué consiste la Hemofilia, cómo prevenir los sangrados, cómo tratarlos y cómo planificar diferentes aspectos de la vida.   Apoyo de asociaciones de pacientes   Las asociaciones aportan a los pacientes numerosas actividades […]

Maternidad e hijos

Maternidad   Los pacientes hemofílicos y las mujeres portadoras pueden solicitar asesoramiento específico ante el deseo de tener descendencia en los centros de referencia en Hemofilia. Este asesoramiento incluye:   Estudios genéticos e información adecuada para comprenderlos. Apoyo psicosocial. Durante el proceso de asesoramiento genético, o en cualquier otro momento de la vida, puede ser […]

Situaciones cotidianas

Calidad de vida y su mejora   Los pacientes con Hemofilia pueden tener una buena calidad de vida. Los pacientes que desde pequeños llevan tratamientos profilácticos no desarrollarán, o lo harán de forma leve, artropatías y otras alteraciones provocadas por los sangrados.   Aunque el tratamiento de la Hemofilia puede suponer un esfuerzo para el […]

Alimentación

No existen recomendaciones dietéticas específicas para pacientes con Hemofilia. Es importante evitar el sobrepeso y la obesidad, que supondrían una sobrecarga para las articulaciones, especialmente rodillas y tobillos que son las que más se pueden ver afectadas por la Hemofilia. La alimentación debe ser variada y equilibrada, según las recomendaciones generales.     En caso […]

Ejercicio físico

La actividad física regular es importante para promover el desarrollo neuromuscular y la salud ósea.   En los pacientes con Hemofilia son especialmente recomendables los deportes sin contacto como nadar, caminar, golf, bádminton, tiro con arco, ciclismo, remo, vela, tenis de mesa.   Los deportes de alto contacto y de colisión como fútbol, ​​hockey, rugby, […]

La importancia de la adherencia en el tratamiento en profilaxis

Un desafío importante es el cumplimiento del tratamiento en profilaxis. Los pacientes deben tener claro que todo el tiempo que pasen sin suficiente factor de la coagulación en sangre, están corriendo riesgo de hemorragias. Hay pacientes que piensan que, si van a estar en casa o tienen una actividad sedentaria, como trabajar en una oficina, […]

La importancia de la adherencia en la Hemofilia

Es importante que el paciente con Hemofilia se comprometa con su salud. Es el propio paciente el único que puede aprender y reconocer precozmente los signos y síntomas de los sangrados, aprender a evaluar su gravedad y tratarlos adecuadamente con las indicaciones de los profesionales sanitarios que le atienden.   Cuanto antes, deben aprender a […]

¿Qué es la adherencia?

Es el compromiso por parte del paciente de responsabilizarse, entendiendo y siguiendo las recomendaciones acordadas con el profesional sanitario, no solo de medicación, también de los hábitos saludables como dejar fumar, no beber alcohol, ejercicio para fortalecer los músculos y seguir una dieta saludable. Además, adherencia significa acudir a las visitas concertadas y hacer autocontroles. […]