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Algunas claves que te ayudarán a sacarle el máximo provecho a las consultas médicas:    3. Después de tu cita Lleva un registro: anota cómo te afectan los cambios en tu rutina o en tu plan de tratamiento, así como cualquier tema nuevo u observación para comentarlo con tu médico en la próxima cita. Organízate: […]

Algunas claves que te ayudarán a sacarle el máximo provecho a las consultas médicas:   2. En tu cita Es fundamental que los médicos y el personal de enfermería estén plenamente informados de todos los síntomas, aunque no parezcan importantes o creas que no estén relacionados con la HPN. Comparte toda la información posible, esto […]

Algunas claves que te ayudarán a sacarle el máximo provecho a las consultas médicas:   1. Antes de tu cita Planificar tu cita puede ayudarte para que no se te “escapen” cosas importantes. Considera la posibilidad de escribir las dudas o preguntas que quieras hacer, por ejemplo: “¿Qué significan mis resultados?” “¿Qué otras pruebas serán […]

Una buena relación con tu equipo sanitario es importante para el éxito del tratamiento de tu enfermedad y alcanzar una mejor calidad de vida. Cada cita y conversación son importantes.   Tendrás también mucha relación con el equipo de enfermería, el rol que desempeñan es esencial para facilitar, ayudar, apoyar, motivar y orientar a los […]

Existen asociaciones que tienen como objetivo:   Crear espacios en donde se logre exponer cualquier situación y recibir respuestas a las inquietudes que se puedan generar. Favorecer el intercambio de experiencias, el apoyo mutuo y potenciar las fortalezas personales o grupales.   La atención que se recibe de estos grupos ayuda a mejorar la calidad […]

Tras el diagnóstico, los pacientes pasan por diferentes fases: incertidumbre, miedo, etc., a esto se une que en ocasiones la información que reciben suele ser escasa, lo que agrava la ansiedad y desconcierto. Ante esta situación, es fundamental tener un buen soporte familiar y social.   Como paciente debes estar informado sobre la enfermedad y […]

Los pacientes con HPN tienen una calidad de vida globalmente afectada respecto a la población general. De hecho, pueden sufrir fatiga crónica que les incapacite en su vida profesional y personal. Puede ser útil organizar tu rutina diaria e intentar garantizar el tiempo para hacer las cosas que quieres, a tu ritmo. Recuerda también la importancia […]

El dolor afecta también a muchos pacientes con HPN y suele ser muy intenso, especialmente durante las crisis hemolíticas. Aunque la experiencia del dolor puede ser diferente para cada persona, no se debe subestimar su presencia ni intensidad porque podría ser indicativo de una complicación grave como un proceso trombótico. Ante la presencia de este síntoma, […]

En todos los pacientes que van a recibir fármacos inhibidores del complemento, es necesario recibir la pauta vacunal recomendada en cada caso al menos dos semanas antes de recibir el tratamiento. Sigue las indicaciones de tu profesional sanitario.

La adecuada conservación de los medicamentos es crucial para que estos mantengan sus características de calidad, seguridad y eficacia.   Generalmente, los medicamentos pueden ser mantenidos a temperatura ambiente, salvo aquellos que requieran condiciones especiales de conservación. Si estás en tratamiento con algún fármaco que precise una conservación específica, tu equipo sanitario te explicará las […]